Qualità della vita nei bambini nati pretermine con peso molto basso alla nascita (VLBW): sviluppo e validazione di un nuovo questionario autosomministrato.

Responsabile Scientifico: Simona Orcesi

Si tratta di uno studio prospettico il cui scopo è lo sviluppo e la validazione di un nuovo questionario per la misurazione della qualità della vita (Quality of life:QoL) in età scolare di bambini nati  pretermine  e con peso molto basso alla nascita (Very low birth weight infants: VLBWI). Negli ultimi anni la sopravvivenza dei bambini prematuri ed in particolare di quelli con peso molto basso alla nascita è aumentata ed i parametri tradizionalmente utilizzati per valutare l’efficienza delle cure neonatali intensive, come la mortalità e la morbidità non sembrano essere sufficienti per valutare in modo completo l’impatto della prematurità e degli interventi di cura sui bambini e sulle loro famiglie.

La nostra Struttura ha precedentemente ideato una prima versione di questo nuovo strumento che, utilizzando un approccio multidimensionale, centrato sul bambino e un linguaggio adeguato all’età pediatrica, è adatto alla raccolta delle opinioni di soggetti in età infantile relative alla propria qualità di vita. Abbiamo chiamato questo strumento “Strips Of Life with Emoticons (SOLE) Questionnaire e abbiamo già somministrato e validato una prima versione per i bambini affetti da malattie neuromuscolari (progetto precedentemente  finanziato da Telethon nel 2004).

Questo questionario è stato strutturato prendendo in considerazione quanto già precedentemente detto sulla valutazione della qualità di vita in età pediatrica (centralità del punto di vista del bambino, linguaggio adeguato…): in particolare al fine di poterlo somministrare a bambini con età, capacità cognitive e livelli di disabilità differenti si è scelto di usare un approccio prevalentemente pittorico. Il questionario è costituito da vignette a colori che riproducono i diversi momenti della giornata di un bambino (il risveglio al mattino, i risvegli durante la notte, il momento della colazione, la scuola, il gioco ecc.) ed alcune occasioni particolari come il cenare fuori, l’andare al cinema o in vacanza. Sono illustrati anche alcuni eventi correlati allo stato di malattia che possono presentare alcuni bambini come il ricovero in ospedale, le sedute di terapia riabilitativa o il fatto di indossare i tutori. In tutte le vignette manca la faccia del protagonista che il bambino deve inserire scegliendo tra tre diverse possibili espressioni felice, triste ed indifferente. In questo modo il bambino può esprimere sotto forma di gioco e senza bisogno di essere interrogato e di raccontarlo a parole, la sua soddisfazione, insoddisfazione o indifferenza per le varie situazioni illustrate e che rappresentano i momenti più salienti della vita quotidiana di un bambino nato prematuro.

Questo approccio pittorico consente inoltre un veloce training degli operatori, necessita di poche istruzioni verbali e può inoltre essere facilmente tradotto in lingue e contesti differenti

Obiettivi principali

Sviluppare e validare un nuovo questionario per la misurazione della qualità della vita (Quality of life:QoL) in età scolare di bambini nati  pretermine  e con peso molto basso alla nascita. La validazione di questo nuovo strumento permetterà di utilizzarlo come misura di outcome in futuri trial clinici e per il follow-up dei bambini prematuri.