Never Alone: il progetto dedicato alla frazione “Infanzia” della Generali Milano Marathon

Quando nasce un bambino con una disabilità neuroevolutiva, la vita dei genitori e della famiglia cambia inevitabilmente. La necessità di rispondere a bisogni speciali e l’avvio di numerosi percorsi riabilitativi spesso pone queste famiglie in uno stato di fatica e di solitudine. Per non lasciare soli i genitori dei nostri piccoli pazienti vogliamo offrire un servizio di video-consulenza che ci aiuti a ridurre la distanza tra l’ospedale e le famiglie: Never Alone!

Obiettivo della raccolta:

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I genitori rivestono un ruolo primario nella crescita dei loro bambini, soprattutto in presenza di rischio evolutivo e disabilità neuroevolutiva (paralisi cerebrali, deficit sensoriali, sindromi genetiche). In particolare i primi mille giorni, dal concepimento ai 2 anni di vita, sono un periodo fondamentale per la crescita di questi bambini, durante il quale la qualità della relazione precoce tra genitore e bambino può favorire un migliore benessere comportamentale, cognitivo ed emotivo.

Coinvolgere i genitori fin da subito nei percorsi di cura e riabilitazione è cruciale per poter ottenere benefici tangibili e a lungo termine, per supportare lo sviluppo del piccolo e il benessere psicologico delle loro mamme e papà.

Non è sempre possibile per gli operatori, tuttavia, garantire un accompagnamento efficace e continuativo, soprattutto nei casi in cui le famiglie vivano lontano dall’ospedale e non abbiano facile accesso alle strutture di cura e riabilitazione sul territorio.

Poter raggiungere queste famiglie attraverso l’utilizzo di nuove tecnologie e strumenti di video-consulenza consentirebbe allo staff medico di assistere i genitori di bambini affetti da disabilità durante tutto il percorso riabilitativo, non lasciandoli mai soli.

Il progetto Never AloneMai da soli consiste nell’offerta di un supporto a distanza ai genitori, tramite video-consulenza. Si tratta di un’offerta che consentirebbe all’IRCCS Fondazione Mondino di ridurre la distanza con le famiglie, continuando a fornire un supporto personalizzato e ad accompagnare al meglio le famiglie nella cura del proprio bambino con disabilità neuroevolutiva.

Questo progetto contribuirebbe inoltre a ridurre – per le famiglie e anche per il sistema socio-sanitario – il costo delle prestazioni di riabilitazione che sono necessarie per la cura di queste condizioni patologiche.

Grazie alla diffusione capillare di computer, smartphone e tablet, sarà possibile per specialisti della prima infanzia che lavorano quotidianamente con i genitori presso la struttura dell’IRCCS Fondazione Mondino avviare percorsi di video-consulenza, in particolare nel periodo tra due successive visite di valutazione e intervento presso l’ospedale.

La video-consulenza avverrà secondo tre diverse modalità: fornire informazioni sullo sviluppo del bambino con disabilità, condividere strategie educative efficaci e garantire un supporto alla relazione genitore-bambino tramite visione congiunta tra genitori e specialisti della prima infanzia di filmati di interazione nella vita quotidiana.

Grazie a protocolli di connessione sicura, da tempo operativi presso l’IRCCS Fondazione Mondino, sarà anche possibile lavorare insieme – genitori e specialisti – nel visionare le difficoltà comportamentali e le esigenze quotidiane dei bambini e condividere strategie educative e relazionali personalizzate ed efficaci.

Per questo progetto puntiamo a raccogliere 15.000 euro, che saranno utilizzate per l’impiego e formazione degli specialisti, per la predisposizione del necessario materiale informativo e educativo in formato digitale e per l’acquisto di tecnologie da utilizzare, qualora fosse necessario, presso il domicilio delle famiglie.

Perchè questo progetto?

I genitori rivestono un ruolo primario nella crescita dei loro bambini, soprattutto in presenza di rischio evolutivo e disabilità neuroevolutiva (paralisi cerebrali, deficit sensoriali, sindromi genetiche). In particolare i primi mille giorni, dal concepimento ai 2 anni di vita, sono un periodo fondamentale per la crescita di questi bambini, durante il quale la qualità della relazione precoce tra genitore e bambino può favorire un migliore benessere comportamentale, cognitivo ed emotivo.

Coinvolgere i genitori fin da subito nei percorsi di cura e riabilitazione è cruciale per poter ottenere benefici tangibili e a lungo termine, per supportare lo sviluppo del piccolo e il benessere psicologico delle loro mamme e papà.

Non è sempre possibile per gli operatori, tuttavia, garantire un accompagnamento efficace e continuativo, soprattutto nei casi in cui le famiglie vivano lontano dall’ospedale e non abbiano facile accesso alle strutture di cura e riabilitazione sul territorio.

Poter raggiungere queste famiglie attraverso l’utilizzo di nuove tecnologie e strumenti di video-consulenza consentirebbe allo staff medico di assistere i genitori di bambini affetti da disabilità durante tutto il percorso riabilitativo, non lasciandoli mai soli.

Quali sono gli obiettivi?

Il progetto Never AloneMai da soli consiste nell’offerta di un supporto a distanza ai genitori, tramite video-consulenza. Si tratta di un’offerta che consentirebbe all’IRCCS Fondazione Mondino di ridurre la distanza con le famiglie, continuando a fornire un supporto personalizzato e ad accompagnare al meglio le famiglie nella cura del proprio bambino con disabilità neuroevolutiva.

Questo progetto contribuirebbe inoltre a ridurre – per le famiglie e anche per il sistema socio-sanitario – il costo delle prestazioni di riabilitazione che sono necessarie per la cura di queste condizioni patologiche.

Come funziona?

Grazie alla diffusione capillare di computer, smartphone e tablet, sarà possibile per specialisti della prima infanzia che lavorano quotidianamente con i genitori presso la struttura dell’IRCCS Fondazione Mondino avviare percorsi di video-consulenza, in particolare nel periodo tra due successive visite di valutazione e intervento presso l’ospedale.

La video-consulenza avverrà secondo tre diverse modalità: fornire informazioni sullo sviluppo del bambino con disabilità, condividere strategie educative efficaci e garantire un supporto alla relazione genitore-bambino tramite visione congiunta tra genitori e specialisti della prima infanzia di filmati di interazione nella vita quotidiana.

Grazie a protocolli di connessione sicura, da tempo operativi presso l’IRCCS Fondazione Mondino, sarà anche possibile lavorare insieme – genitori e specialisti – nel visionare le difficoltà comportamentali e le esigenze quotidiane dei bambini e condividere strategie educative e relazionali personalizzate ed efficaci.

Per questo progetto puntiamo a raccogliere 15.000 euro, che saranno utilizzate per l’impiego e formazione degli specialisti, per la predisposizione del necessario materiale informativo e educativo in formato digitale e per l’acquisto di tecnologie da utilizzare, qualora fosse necessario, presso il domicilio delle famiglie.

Gli altri progetti della maratona Una staffetta per la vita

MOON Meet On Other Net

Il progetto della frazione Adolescenza

All’Adolescenza il progetto MOON (Meet On Other Net), con un supporto psicologico personalizzato e family-centered per gli adolescenti che vivono la condizione del ritiro sociale e per le loro famiglie.

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TUTTI IN MOVIMENTO – riabilitazione per disabilità neurologica

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La terza frazione è associata all’età adulta: con il progetto TUTTI IN MOVIMENTO sostiene un programma avanzato e continuato di neuroriabilitazione per persone con disabilità motoria, per esempio per chi è colpito da stroke, sclerosi multipla, malattia di Parkinson, SLA.

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TERAPIA E SOSTEGNO – riabilitazione cognitiva per pazienti e caregiver

Il progetto della frazione Terza Età

 

Il frazionista che simboleggia la terza età porterà al traguardo il progetto TERAPIA E SOSTEGNO, percorsi di riabilitazione cognitiva per persone con demenza, Alzheimer o malattia di Parkinson, abbinati a programmi di supporto per familiari e caregiver.

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