La Fondazione Mariani ha recentemente annunciato l’avvio del progetto Rete RENDER, un registro unico a livello nazionale per le malattie rare neuropediatriche. Questo ambizioso progetto mira a accelerare la ricerca e l’accesso alle sperimentazioni cliniche, superando gli ostacoli burocratici e promuovendo così la scoperta di nuove terapie.
Al centro di questo progetto innovativo c’è la Dott.ssa Enza Maria Valente, Responsabile del Centro di Neurogenetica della Fondazione Mondino, nonché Professoressa di Genetica Medica presso l’Università di Pavia e Presidente del Comitato Scientifico-Ricerca della Fondazione Mariani.
“Le patologie neurologiche in età pediatrica rappresentano uno dei problemi sociosanitari più rilevanti dei nostri tempi”, ha affermato la Dott.ssa Valente. La Rete RENDER, creata per potenziare la ricerca e garantire un accesso più rapido ai trattamenti per queste condizioni, rappresenta un elemento essenziale nel prosieguo della missione della Fondazione Mondino.
Attualmente, in Italia esistono soltanto 20 registri per le patologie neuropediatriche rare. Questo gap ha stimolato la Fondazione Mariani a sostenere la creazione di Rete RENDER. “I registri per le malattie rare hanno molte caratteristiche in comune. Crearne uno per ogni patologia significa moltiplicare gli sforzi, soprattutto burocratici e legali”, ha spiegato la Dott.ssa Valente.
La realizzazione di una piattaforma unica per una varietà di patologie offre numerosi vantaggi, tra cui la riduzione dei costi di gestione e l’accesso a trattamenti per coloro che sono affetti da malattie talmente rare da non avere ancora un nome né un registro dedicato.
Numerosi genetisti e neuropsichiatri provenienti da diverse università e centri hanno partecipato al progetto, inclusi l’Università di Pavia, la Sapienza di Roma, l’Università di Verona, il Policlinico di Milano, e naturalmente la Fondazione Mondino. Il lancio ufficiale di Rete RENDER è previsto per l’autunno.
